Медленно, но верно современное человечество очищается от стереотипов неприятия и избыточной жалости по отношению к людям с особенностями в физическом и ментальном плане. В развитых странах эти люди успешно реализуются в научной, профессиональной, творческой сферах, создают счастливые семейные союзы. А что у нас?
Во всех значимых документах нашей страны подробно прописано, что на новом этапе развития Казахстану важно сформировать собственные подходы в формировании семейной политики, так как среди всех социальных институтов, влияющих на качество человеческого капитала, семья играет самую важную роль. Притом, как показывает практика, существенное влияние на уровень функциональной устойчивости семьи оказывают модели гендерных отношений, ведь чем выше уровень гендерного равенства, тем больше ответственности, паритетности и результативности в выполнении членами семей своих бытовых, экономических, нравственно-воспитательных, защитных и других важных функций. Очевидно, что формирование условий становления современной устойчивой семьи и достижения гендерного равенства является неразрывным процессом социальной модернизации общества. Однако, как это работает в отношении многодетных матерей, а также матерей особенных детей, рожденных в нашей стране? Какие шансы у этих детей на получение достойного образования, социализацию и последующее трудоустройство?
Историю своей дочери, рожденной с синдромом Дауна, нам доверила казахстанка Алия Сандыбаева.
-Я проработала в медиа около десяти лет, затем сменила сферу профессиональных интересов и сейчас работаю в PR и коммуникациях в широком смысле. Мой супруг также начинал с журналистики, после были бизнес, госслужба и снова бизнес. Нашей дочери Айше сейчас 16, она наш первый ребенок. Родительские планы были как у многих — спорт, творчество и помощь в поиске своего пути. В общем и целом, планы реализуются, просто медленнее приходят результаты. Конечно, было много работы со своими ожиданиями, главная сложность которой в том, чтобы продолжать верить в успех ребенка, но не ограничивать себя сроками и определенными результатами. Не занижать планку, но и не гнаться за успехом. Любой опыт полезен и является частью пути, — рассказывает она.
Алия отмечает отсутствие чуткости и релевантных знаний у большей части врачей и медицинского персонала. Но опытные и ищущие эксперты есть, их просто нужно найти и самим подружиться с основами доказательной медицины.
Вторая сложность — доступность качественного обучения для особенных детей. Алия Сандыбаева считает, что ситуация меняется, но пока не везде достаточно квалифицированных кадров, имеющих специализацию и опыт работы с особенными детьми, к тому же не все родители могут позволить себе финансово и логистически возить детей к нужным специалистам, у которых порой огромные очереди.
Третья — это возможности для социализации и трудоустройства. Готовых решений нет, их и не может быть, ведь каждый ребенок уникален и у каждого будет свой путь, своя история.
-Было бы здорово, если мы могли думать и рассчитывать на множество вариантов. Мы как раз на стадии подготовки к взрослой жизни, думаем и работаем над этим лет пять, не меньше. Пока у меня нет ответов, как и что лучше сделать. Только одна рекомендация самой себе — пробовать все, не исключать никакие возможности. Какой-то из вариантов обязательно сработает. Хочу сказать, наше общество меняется в вопросах инклюзии, и я вижу эволюцию даже за эти 16 лет с момента рождения Айши. Уже реже встречаешься с удивленными взглядами, проявляемой невербально брезгливостью к людям с особенностями. Меняется инфраструктура, сфера услуг, даже тональность и содержание дискуссий об инклюзивной среде. Присутствовать в одном пространстве все более-менее научились, спасибо фондам, популяризаторам инклюзии, СМИ. Думаю, следующий шаг — признание равности разных. Того, что люди с особенностями развития могут справляться с работой и какими-то повседневными задачами самостоятельно, иметь семьи, друзей. Верю, это следующая ступень.
С появлением Айши Алия и ее супруг стали больше уделять внимания благотворительности, особенно связанной с образованием и просвещением в целом, веря, что именно это сделает наш мир лучше, местом, где каждому будет дана возможность для реализации и принятия.
-Благодаря произошедшим изменениям, появились проекты, которые я стараюсь поддерживать постоянно — MedSupport, нацеленный на медицинское просвещение и помощь врачам, и MamaPRO — фонд, помогающий родителям особенных детей справиться с новыми жизненными обстоятельствами как с точки зрения реабилитации детей, так и получения новых знаний и навыков. С последним мы недавно начали экспериментальный проект по обучению детей профессии бариста, реализовать который нам предложила компания PROBarista, — рассказывает Алия Сандыбаева.
Руководитель и координатор проекта по поддержке подростков с особенностями развития, предприниматель из команды Probarista.kz Найля Калтаева, в свою очередь, поясняет, каким образом компания пришла к идее помощи особенным людям.
-Мне это очень близко, поскольку я сама родитель четверых детей и подростков, поэтому решила оказать посильную поддержку. Детей с особенностями в нашем проекте было две группы, отмечу — для них это социализация, для нас — приятный бонус работы с по-настоящему солнечными ребятами. Мы очень серьезно подошли к подготовке проекта, много советовались с президентом ОФ «Центр социально-инклюзивных программ» Салтанат Мурзалиновой-Яковлевой, которая давно занимается вопросами поддержки детей и подростков с особенностями в развитии и их родителей. Благодаря ее советам и рекомендациям наш проект получил хороший старт, и сейчас в нем активно участвуют наши тренеры, родители детей и сами ребята. Компания работает по пяти направлениям: обжарка, продажа кофейных зерен и напитков, обучение, продажа оборудования и сервис, поэтому мы имеем определенный багаж опыта работы в этой сфере, которым хотим поделиться. В планах — дальше обучать подростков, что даст им возможность получить работу после и реализоваться в полной мере в той сфере, которую они выберут для себя в будущем. Надеемся со временем привлечь к сотрудничеству коллег по бизнесу, чтобы совместно расширить границы проекта, обучая и трудоустраивая как можно больше людей с особенностями развития, — говорит Наиля Калтаева.
Обучение подростков проходило в очень комфортных условиях. Сначала была совсем небольшая группа из трех подростков — двое с особенностями развития, один — нормотипичный, задачей которого было подсказывать и направлять в процессе обучения своих согруппников. Первая группа проекта стартовала в Нур-Султане, в нее входили подростки с синдромом Дауна, вторая — в Алматы, где участниками проекта стали ребята с аутизмом.
-Команда адаптировала свои курсы для бариста под нужды особенных детей, чутко следила за прогрессом, корректируя при необходимости обучение в процессе, активно привлекала специалистов по профориентации. Мы чувствовали поддержку на каждом этапе, представители компании подобрали очень внимательных ребят с явным талантом к преподаванию и просто с прекрасными человеческими качествами. В результате наши ученики получили основные знания о том, как делать кофе и другие тонкости работы бариста, — вспоминает Алия Сандыбаева.
-Мы готовы продолжить проект и начать обучение для других детей из сообщества MamaPRO и иных объединений. В MamaPRO часто проходят профориентационные курсы для мам, имеющих детей с особенностями развития. Их обучение проводится с точки зрения организации бизнеса. Похожие успешные кейсы есть в истории фонда. Например, есть мамы, открывшие свои кафе и кондитерские цеха после обучения. Возможно, так мы найдем партнеров для открытия социальной кофейни, где будут работать выпускники наших курсов, — размышляет Алия Сандыбаева.
Хочется верить, что эта мечта не останется несбыточной. Ведь сейчас речь идет о людях, для которых возможность творческой и профессиональной самореализации — мощное подспорье во всех смыслах.
Дина АМИРОВА